SAMFUNNETS SKITNE SAMVITTIGHET.

Et liv med funksjonsnedsettelse byr på mange kamper og utfordringer. Mange kamper må kjempes og noen ganger krever livet at både 2 og 10 kameler må svelges. Det som er vondest for meg som voksen idag er ikke det jeg selv må kjempe for, men å se hvordan samfunnets ubarmhjertige ​valg og hjerte stikk går ut over de aller svakeste i vårt samfunn, de aller sykeste barna. 
Den 1. oktober trådte endringen i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke.
Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse barna blir aldri friske.
Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av  disse pasienter kommer aldri til å bli voksne.
Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av mange legers hverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når man finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Man bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet.

De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.


Foreldrene til disse pasientene er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen.
Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.


Jeg fatter ikke hvordan et slikt vedtak kan vedtas uten en utrolig skitten samvittighet. Jeg var heldigvis ikke alvorlig syk som barn, men at min fremgang og styrke er takket være mine foreldres kjærlighet og tilstedeværelse finnes det ingen tvil om. At barn med livstruende sykdom blir fratatt denne muligheten etter en begrenset tidsperiode er for meg totalt uforståelig og så hjerterått som det overhodet går an.   Jeg vil dra det så langt at jeg vil si at foreldrenes tilstedeværelse kan være helt avgjørende for barnets liv og helse. 

Nesten alle store beslutninger som tas av Regjering og i Stortinget har et pengespørsmål i bunn. Jeg skal fint klare å svelge mine egne kameler i forhold til ting jeg drømmer om å få forbedret i mitt liv, så lenge dagens politikere gidder og grave litt lenger i pengesekken for at barna som lever idag skal få de beste muligheter som finnes for dem.  At  vi som lever i verdens rikeste land opplever så mye innstramninger og kutt er for meg vanskelig å forstå. Spesielt når det gjelder liv eller pleie av alvorlig syke barn. I aller verste konsekvens er det penger som avgjør om de mest alvorligste syke barna får leve eller dø?

Jeg har som mange andre også fulgt  med på den hjerteskjærende og beinharde debatten om den livsviktige medisinen Spinraza.  En medisin som bedrer livskvaliteten og fremtidsutsiktene til barn og voksne med muskelsykdommen SMA  betraktelig.  Hvorfor måles livet i penger? Hvorfor skal penger avgjøre om barn får vokse opp i verdens rikeste land? Jeg blir så provosert og så knust på samme tid. Legemiddel industrien må også gå litt dypere inn i seg selv og være villig til å redde barn, unge og eldre til en lavere pris enn de ofte setter på sine medisiner. Forskning er bra men når prisene får medisinene blir så høyt at de ikke når fram til de som trenger de som mest, svinner hele poenget med forsking opp i røyk. Alle barn bør ha rett til å vokse opp med et håp i hjertet sitt uansett om livet blir langt eller kort. Hvordan kan mennesker i dagens samfunn sette seg til doms over hvem som får leve og hvem som skal dø? Hvem som får ha pårørende ved sin side eller ikke? Det viktigste vi kan gi barna våre er kjærlighet, nærhet og tilstedeværelse, det gjelder absolutt alle barn, men spesielt de barna som lever med et svakere utgangspunkt enn andre.
Jeg håper de som tar fra disse barna både trygghet og håp klarer og leve med seg selv og en skitten og råtten samvittighet!