VÅR IBOENDE VERDIGHET.

Den norske kirke arrangerte i samarbeid med Olavfest i Trondheim en samtale om menneskes iboende verdighet. Det ble blant annet snakket om hvordan  mennesker med nedsatt funksjonsnedsettelse  blir møtt av samfunnet, kirken og enkeltmennesker.

 Samtalen var mellom Inger Marie Lid, Teolog og professor i folkehelse og rehabilitering  ved VID videnskaplig høyskole fakultet for helsefag. Hun er også leder for forskinggruppa "Medborgerskap". Hun har stor kunnskap om nedsatt funksjonsnedsettelse som forskningsfelt. Anita Skorgan var der som mor, pårørende og artist. Det som er perspektivet for samtalen det er særlig spørsmålet om alle menneskers verdighet. Hvordan skape likskap for alle i samfunnet. Inger snakker om det hun kaller et makroperspektiv, det store overbyggende feltet når vi snakker om mennesker med nedsatt funksjonsnedsettelse, nemlig FN  konvensjonen.

Denne konvensjon har som formål å fremme, verne
om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne
full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme
respekten for deres iboende verdighet.
Mennesker med nedsatt funksjonsevne er blant
annet mennesker med langvarig fysisk, mental,
intellektuell eller sensorisk funksjonsnedsettelse
som i møte med ulike barrierer kan hindre dem i å
delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på
lik linje med andre. 

Det som er viktig for Norge og verden med denne konvensjon er at den igjennom konvensjons teksten så løftes menneskers iboende verdighet og omfavne menneskers forskjelligheter menneskers mangfold, ikke som et problem som man prøver og redusere men nettopp noe vi omfavner, tar til oss som en del av oss selv og vår egen menneskelighet. I det ligger ogå anerkjennelse av menneskes sårbarhet, som en kroppslig sårbarhet som da er kilden og stedet for menneskers verdighet.  Konvensjon tar menneskers kroppslighet og sårbarhet som utgangspunkt og forankrer den iboende verdigheten også der er viktig for hva som kommer ut av  konvensjon nemlig konkretisering av hva det betyr i praksis. Det er et veldig viktig skritt påpeker Inger Marie. Det har blitt skapt en større bevissthet om at vi må jobbe med og forstå hva likhet i rettigheter og hva likhet i verdighet betyr helt konkret. Det betyr at det som kanskje har vært en og en  enkeltsak knyttet til personers erfaring og møte med barrièrer settes   konvensjon inn i menneskerettighets ramme slik at vi forstår mer hva som er på spill. Så er det nok en erkjennelse som tar tid, fordi variasjoner i funksjonene som er konkretisert i den første artikkelen er også en del av menneskelivets grunnvilkår  som vi kanskje ikke har så lett for og ta på oss ,og ta del i .Så det er en del som gjenstår før vi kan snakke om realisering av de rettighetene. 

Anita Skorgan ble mor til to jenter for 24 år siden. Begge fikk CP. Den ene er mye hardere rammet enn den andre. Hun snakker så åpent og ærlig at jeg sitter med klump i halsen fordi jeg synes  hun er så modig og tøff som setter ord på en nokså hard realitet. Begge sitter i rullestol. Livet blir selvfølgelig kastet helt rundt og utfordringene sto i kø, på alle mulig slags plan. Mangfold skal være et premiss for livet, og en god verdi noe som er bra, mens Anita husker hun gikk på kjøpesentret da jentene var 8 måneder gamle og kjente på den følelsen at hun  håpet at ingen så det var noe rart med dem eller at de var annerledes enn andre babyer. Hun ble veldig overasket over at hun kunne føle det slik, men hele situasjonen var uvant, hun opplever det som ganske nytt med intrigering og at alle skal være med i samfunnet på like premisser over alt. Hun opplever at de fleste er så uvant med det, at de rygger unna. Når vi for eksempel går på gata snur 99% seg bort når de ser rullestolene sier hun. Hun tror ikke de mener noe vondt med det, men at folk blir usikre og da fort klønete. Hun vil åpne folks øyne og bidra. Vi trenger bare mer erfaring alle sammen med all den ulikheten som vi faktisk står i. Å skjule den er på godt og vondt fordi når en er i en  institusjon opplever jo de som er der å møte likesinnede sier hun. 

La oss si det med en gang, mye av det både Anita, døtrene og også jeg opplever i mitt eget liv handler om menneskers holdninger. Deltagelse er og handle sammen med andre på alle våre vilkår, hvordan kommer man dit? Inger Marie svarer : Det er et kunnskaps felt og det er et tverrfaglig sammensatt  kunnskaps felt fordi det både handler om det helt reelt konkrete praktiske hvordan kan man legge til rette i samfunnet slik at det er plass til at man bruker de hjelpemidlene man har slik at det blir lett og være ute og å komme ut om man bruker en rullator, eller rullestol, som er tekniske hjelpemidler og som er veldig egnet og gode for den som trenger det men som kan skape en fremmedhet en fremmedgjøring i møte med andre. Lydene er annerledes, bevegelsesformen er annerledes. I et historisk perspektiv er det kort tid siden vi synes intrigering var viktig, som et eksempel fikk Norge sin første diskriminering og tilgjengelighets lov så seint som i 2009, to år etter vi singnerte FN  konvensjon. USA  derimot feirer nå 30 år`s jubileum for sin ,de har lenger erfaring. Det må vi ta på alvor og leve med og ta til oss nye erfaringer. Vi trenger og forstå,og å jobbe faglig og tverrfaglig med hvordan en kan  både sosialt, kulturelt, etisk og  teologisk legge til rette for deltagelse og hvordan kan legge til rette for å dele noen av de aspekter ved livet som kan føre til at man føler skam, ensomhet rundt noen av disse villkårene, Tilkortkommethet at man ikke lykkes som man skulle ønske. Man kan gjøre feil man tror man har fått til noen løsninger,  konkrete løsninger som vil fungere så gjør det ikke det likevel for konkretiseringen  har ikke vært god nok.

            Anita synes det er mange festtaler, selv om hun synes det er riktig og nødvendig og ha store mål som blir lovfestet. Men virkeligheten er ganske så  hard. Hun understreker at hun snakker for seg selv og at hennes erfaring er utifra og ha ikke bare et barn i rullestol men to. Lovverket er ikke laget for to, man faller mellom alle stoler og man må kjempe som en løvinne for hver minste ting man trenger hjelp til.Inger Marie skyter inn : Helt konkret når man er i skolen så har ikke lærere nødvendigvis fått jobbet nok med hvordan man møter elever og foreldre på gode måter.Man trenger kunnskap, man trenger etterutdanning man trenger å få tema inn i grunnutdanningene men også på den segregering som har vært og som har preget samfunnet og tildels forsatt gjør det. Den begynner tidlig og professoren innrømmer at man ikke har et stort og rikt mangfold blant studenter med høyere utdanning.  Man har ikke like vilkår, det er derfor en  konvensjon er viktig, praksis og samtaler rundt temaet.

"Jeg husker vi skulle prøve å bestemme et sted hvor den ene datteren vår skulle gå på skole, om hun skulle gå på vanlig skole eller om hun skulle være heldig og komme inn på en spesialskole. Vi gjorde  research rundt omkring. Det var en rektor som sa at hun ville gjerne at min datter skulle komme, fordi det ville være så fint for alle de normale elvene for da ville de bli så takknemlige for at de ikke hadde det sånn som henne. Det er ganske brutalt!  Men jeg tenker at det er lett og tenke slik som rektor, hun mener ikke noe galt med det.Hun forstår bare ikke, hun har ikke den erfaringen" sier Anita meget raust. Inger Marie tilføyer : Hun har ikke kunnskapen fordi gitt at lærerutdanningen og rektorutdanning er god, så kan man også lære gjennom faglig etterutdanning .

Anita rører meg dypt med sin styrke og ærlighet. Utfordringene og tankene hun som mor står i har også mine foreldre og mine venners foreldre også kjent på kroppen.

I en situasjon der du kommer under store, store påkjenninger, så blir man også konfrontert med seg selv og sine uanede svakheter. Det er en sterk erfaring i mitt liv, jeg kommer i kontakt med noe i meg selv jeg ikke visste var der.Det avlyser å dømme andre.Jeg har følt meg liten og sårbar.

Anita Skorgan. 

    

 Det burde ikke være noe tabu man må feie under et teppe og si og føle at man skulle ønske barna var fusjonfriske. Det gjør vi barna og.Mye av det hun snakker om er også svært  gjenkjennelig for meg som voksen. Spesielt det å ikke komme seg ut på steder på grunn av mangel på universell utforming. Anita forteller at hun i tunge stunder takknemlig har tenkt over at de ikke er født i Uland der det ikke finnes tilgang på hjelp og rullestoler. Det er om å gjøre og verdsette det man har, å gjøre det beste ut av det. Man også akseptere at dette er situasjonen. Så får man håpe på at man blir akseptert. 

Vi mangler erfaring med og være sammen med  mennesker i rullestol for eksempel, eller blinde. Gjør det noe om jeg sier og så du det? En dame på et ansvargruppemøte forsnakket seg og sa: Rullestolmisbrukerne. Hun ble helt fra seg og lurte på om vi var i harnisk men vi lo jo mer enn noen andre. Så vi trenger og være sammen så vil det nok bli bedre sammen med de store lovene som favner det hele. 

Anita Skorgan  

Min personlige erfaring : Kjære, kjære Anita. 💓

Du og jeg kjenner ikke hverandre personlig, (Felles venn med Elisabeth) men jeg har igjengitt store deler av dette intervjuet fordi det traff meg veldig sterkt og personlig. Med dette løfter du verdigheten til mennesker med nedsatt funksjonsevne  opp og fram i lyset. Sterk og rakrygget klarer du til og med og sette ord på følelser og tanker mange foreldre garantert også har følt, men aldri har klart og sette ord på før deg. Jeg ble selv adoptert til Norge fra Korea, med et veldig svakt utgangspunkt. Jeg kunne endt opp som multihandikapet. Foreldre mine og jeg har kjempet mang en kamp for at jeg skulle få det livet jeg har idag og bli den jeg er. Derfor er jeg ydmyk ovenfor vissheten om at alle har hvert sitt utgangspunkt og der igjen ulik livsutfoldelse. Jeg kjenner igjen alle temaer intervjuet belyser. Jeg kjemper mot skråblikk både på gaten og ellers. Alle mennesker ønsker jo å bli møtt med forståelse, varme og toleranse. Livet har ofte vist meg det motsatte. Det tar tid og finne kraften i seg selv, det har personlig hjulpet meg veldig og bli voksen. Jeg var utrolig ensom og desto mer sårbar som barn. Jeg har følt skam både som barn og voksen over meg selv og flere sider ved livet mitt, og selv idag finnes det mange skjulte kamper man må stå i og kjenne på. Men jeg også kan bekrefte at møte med likesinnede er fantastisk og noe av det fineste foreldre kan gjøre for barna sine. Jeg har aldri bodd på en institusjon, men hver sommer i over et tiår, opplevde jeg uforglemmelige sommerleirer med andre mennesker med nedsatt funksjonsevne og jeg fikk venner for livet.     Noen føler nok som deg at intrigeringen i samfunnet  er noe nytt og at det vil ta enda lenger tid til vi blir forstått og sett på med riktige øyne og gitt den frihet våre lover taler så pent om.  Vit at vi er mange av oss som har stått på barrikadere i årevis allerede og som vil forsette og stå der slik at jentene dine skal få en best mulig fremtid. 💓 💓

Hele samtalen mellom Inger Marie og Anita kan du se og høre hvis du klikker deg litt nedover på denne siden her. Se etter opptaket der det står Olavfest 2020 i høyre hjørne.