THE UGLY TRUTH.....

Nye dører står klare til å åpnes. Friheten er større, mulighetene likeså.  Ingenting kan stoppe meg nå. Bortsett fra helsa og kreftene. 

Jeg er så stolt over hvordan livet mitt har utviklet seg bare på ett år. Jeg er så glad for å ha kommet dit jeg er nå. Gleden og stoltheten står som skrevet i øynene mine. Jeg bærer livet mitt på en helt ny måte. 

Tross 7 og et halvt år med BPA har det tatt tid før jeg tok steget enda lenger og dro på overnatting.  Noe i meg forandret seg da Mamma døde. En så stor og skjellsettende forandring i livet fikk meg virkelig til å reflektere over hvor viktig det er å leve mens man kan. 

Å miste Mamma, fikk meg til å innse at jeg måtte ta mer bevisst ansvar for livets gleder og innhold.  Livet viste meg på en brutal måte hvor viktig det er å si ja til både mennesker og mulighetene som kommer min vei.

For meg betyr det i praksis og gi større tillit til nære venner og assistenter. La dem få slippe til. La dem få tilliten det krever både å reise og være tett på meg.  Hverdag som ferie, det er ikke lenger naturlig at det er familien som drar i sammen alt og hjelper meg.  I hele oppveksten var det først og fremst familien jeg dro på ferier/turer med. Når det er sagt, skal det også sies veldig tydelig at foreldrene mine sendte ungen sin på 14 dagers sommerleir fra jeg var 8 år til jeg ble voksen. Jeg fikk værsågod lære meg og forholde meg til at også andre kunne hjelpe/assistere meg. En veldig fin lærdom og ta med seg til det livet som ventet meg som voksen og selvstendig.  Jeg har mange fine sommerminner å se tilbake på, og noen helt spesielle mennesker vil jeg alltid huske både navn og ansiktet på. 

    

Jeg begynte å kjenne det så smått i slutten av tjueårene, jeg ble sliten både midt i og på slutten av en leir. Jeg reflekterte ikke stort over dette da tok det som det var,  og ga full gass så godt jeg kunne. Spasmene derimot har alltid krevd sitt, uansett hva og hvor jeg har vært på tur/ ferie. I dag ser jeg kjærligheten og forståelsen foreldrene mine ga også ofte uten å si noe. De ga meg ro på ferie, ikke 14 dagers program med fullt kjørr. Jeg tenkte ikke slik på det som jeg gjør nå, men jeg ser det så tydelig nå hvor bevisst de la inn hviledager.  

Jeg føler meg veldig heldig og privilegert som har en bestevenninne som vil være med på livets reise(r) i min nye livs epoke. Jeg er evig takknemlig for BPA assistanse, men Febe tilføyer livets mange prosesser en egen trygghet og en helt egen følelse av privatliv.   

Men jeg ga dette blogg innlegget tittelen  The ugly truth for en grunn. En sannheten som både er vond å svelge og se i hvitøyet men som biter meg i rompa nesten hver gang. Cpen har gitt meg nye utfordringer som voksen. 

Man ser det så lett på disse bildene. Jeg reiste til Oslo blid som en sol mens jeg et døgn senere er totalt tappet for all energi. Dette varier heldigvis,  men denne runden med kvalme, spasmer og fatigue var beinhard.  Det viktigste for meg er at Febe og jeg fikk en veldig fin kveld. I et liv som mitt må man være villig til å betale prisen og det er vanskelig å vite på forhånd hvor høy og tøff den kan slå ut.  

Etter en strålende kveld ligger jeg der i hotellsengen og kjenner spasmene jage igjennom kroppen min i flere timer, jeg nærmest bønnfaller mørket om å hjelpe meg og sovne. Dette er CPen på sitt tyngste, reisevei og slike ting er med på å heve utmattelsen ytterligere. Natten før Bibbi sitt bryllup sov jeg  absolutt ingenting, man kan jo nesten flire av det litt i ettertid. Det var tross alt ikke jeg som skulle gifte meg men kjøreturen opp til Beitostølen tok så på.     

Nåtidens turer og hotell døgn oppleves ulikt ut i fra hvor god min fysiske form er. Det såreste for meg personlig er når maska faller og Febe ser at jeg er så utslitt og kvalm at jeg knapt orker å spise eller skravle.  Jeg nærmest "lukker" meg rett foran verdens snilleste menneske, har mer enn nok med å få i meg frokost uten å ville brekke meg. Jeg blir både ekstra sår og ekstra stille når disse fysiske "smellene" kommer ekstra hardt. Dagene etter en tur ligger jeg ofte rett ut i senga, alt for å få spasme nivået ned og kvalmen og utmattelsen ut av kroppen. 

Det betyr ikke at det ikke er verdt det, fordi det er det hver eneste gang! Turene med Febe (og av til kona hennes) betyr ALT for meg. 

Jeg skriver dette fordi the ugly truth om hvor mye det koster og ha en kronisk tilstand i kroppen bør opplyses og læres mer om for å skape enda større forståelse og aksept. Jeg skriver om dette fordi det er noe de aller fleste av oss som har det sånn ikke orker å snakke om. Vi vil gjerne skjule sannheten for deg også. Mest av alt skriver jeg dette i håp om at noen kjenner seg igjen. 

Samme dag som jeg kom hjem fra Oslo sist slapp Maria Mena en sang som slo meg rett i bakken. 

Try again tomorrow heter den. Fra første gang jeg hørte den beskrev den alt jeg følte og hvordan jeg føler meg på det aller tyngste i forhold til Cpen.

Her er teksten :

If all you did today was open your eyes
If all you did today was turn off your phone
If all you had the energy to do today was cry
Then you should know that you're not alone
And it's okay to hide


If all you said today was "Leave me alone"
Push your friends away and say "Go, mind your own"
If all you did today was try to not feel anything for anyone
Then you should know you're not alone


'Cause it's okay, it's okay to feel lost and feel tired
It's alright, you can turn off the light on inspired
And try again tomorrow, try again tomorrow (Alright)
Just try again tomorrow, try again tomorrow, alright.

If all you did today was try to survive
Force a smile and say that "Everything's fine"
If all you did was try to keep up appearances, a front for everyone
Then you should know, that you're not alone.

 Hør den nydelige låten ved og trykke på firkanten i bilde. 

Intervjuet som hun også har gjort i forbindelse med sangen, knakk meg enda mer.  Se det ved og trykke på firkanten i bilde. Det er så fint og godt beskrevet uavhengig om det er psykisk eller fysisk utmattelse at jeg tok fullstendig til tårene. 

 

Jeg klemmer både Febe og Maria Mena i tankene mens jeg skriver dette. Maria Mena har ingen anelse om hvilken trøst hun ga både Bibbi og meg med sangen og intervjuet. Hun satte som så mange ganger før ord på noe viktig noe som berører mange i ulik grad. Den største klemmen på tampen av dette blogg innlegget får du Bibbi.  Vi har et eget språk når det gjelder alt med spasmer og nå også utmattelse. Hvis du vet jeg skal noe spesielt, noe krevende, skummelt eller fint så er telefonen eller meldingene der og det er selvfølgelig gjensidig. 

Tusen takk bestiss, Bibbi du gjør the ugly truth lettere å takle.💖